La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han consolidado su compromiso mediante un ciclo de seminarios web diseñado para enriquecer la comprensión y el tratamiento de las personas que viven con demencia. El evento más reciente, titulado 'Dimensión psicológica y conductual en las demencias', marcó la tercera entrega de un programa educativo integral. El objetivo central de esta colaboración es elevar el estándar del apoyo paliativo en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, asegurando una mejor calidad de vida para los afectados.
La psicóloga Anna Escolà, integrante del Grupo de Neuropaliativos de SECPAL y de la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis), lideró la sesión en línea. Su exposición se concentró en la profunda vivencia emocional de quienes experimentan deterioro cognitivo, así como en la necesidad imperante de adoptar una estrategia holística para abordar los desafíos psicológicos y conductuales inherentes a estas condiciones. Este enfoque subraya que el cuidado debe ir más allá de lo meramente físico para abrazar la totalidad de la persona.

Durante la charla, moderada por Lori Thompson, vicepresidenta de SEPP-Psicopalis y miembro de la junta de Psicología de SECPAL, se examinó la resonancia emocional y el impacto familiar que se desarrollan en las distintas etapas de la enfermedad. Escolà, quien también ejerce como psicóloga en el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) Mutuam-Barcelona, detalló cómo el proceso de diagnóstico y la manifestación de los primeros síntomas provocan incertidumbre y exigen una reconfiguración familiar, lo que a su vez requiere la búsqueda de redes de apoyo y recursos adecuados. Un punto crucial destacado fue la necesidad de discernir las raíces de la ansiedad, la inquietud, la apatía o el aislamiento, en lugar de atribuirlos simplemente a la demencia. La experta enfatizó la importancia de analizar los detonantes orgánicos, emocionales o ambientales. Para gestionar la agitación, se aconsejó crear ambientes serenos, irradiar tranquilidad, evitar confrontaciones y emplear un tono de voz apacible, manteniendo el contacto visual y "reafirmando constantemente quiénes somos o qué sucede".
El seminario web dedicó un segmento significativo a las intervenciones no farmacológicas, como la actividad física, la estimulación cognitiva y la interacción social. Estas representan herramientas cruciales para preservar la independencia. En este contexto, Escolà resaltó la relevancia de adaptar la comunicación verbal mediante "frases concisas, directas y simples, preguntas individuales y tiempos adecuados para responder", además de la importancia de la comunicación no verbal y el contacto físico afectuoso.
La especialista enumeró una variedad de intervenciones psicológicas con respaldo empírico, incluyendo la terapia de orientación a la realidad, la rememoración guiada de recuerdos autobiográficos y el entrenamiento cognitivo específico, junto con terapias complementarias como la musicoterapia y la estimulación sensorial. La sesión concluyó con una serie de sugerencias esenciales para los cuidadores, tales como la identificación de redes de apoyo, la conexión con asociaciones de familiares, el establecimiento de límites saludables en el cuidado, la participación en grupos de autoayuda, la asignación de tiempo para el autocuidado y la "atención y respuesta a las propias necesidades".
Esta jornada virtual, parte del ciclo de conferencias de CEAFA titulado 'Entornos amigables y solidarios con las demencias', se fundamenta en un acuerdo de 2024 entre CEAFA y SECPAL. El objetivo de este convenio es impulsar acciones conjuntas para mejorar el bienestar de los pacientes y sus familias, y unificar esfuerzos. Esta unión es fundamental para que los cuidados paliativos se conviertan en un componente más de la atención integral que reciben las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus allegados, elevando así su calidad de vida y dignidad.