La implementación temprana de cuidados paliativos en el manejo de las demencias es fundamental para elevar la calidad de vida, el bienestar y la dignidad tanto de los pacientes como de sus familiares, incluso en las fases iniciales de la enfermedad. Esta perspectiva fue central en el seminario web organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), donde la Dra. Eulalia Villegas Bruguera compartió sus conocimientos.
La Dra. Eulalia Villegas Bruguera, quien lidera el Servicio de Hospitalización a Domicilio del Consorcio Sanitario Integral de Barcelona y coordina el Grupo de Trabajo Neuropaliativos de SECPAL, subrayó que la estrategia paliativa para las demencias se centra en optimizar la calidad de vida, la dignidad y el confort del paciente y su núcleo familiar desde los primeros estadios de la condición, no exclusivamente en las fases terminales.
Frente a concepciones erróneas comunes, incluso en el ámbito sanitario, la coordinadora del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de SECPAL aclaró que la asistencia paliativa se concentra en mejorar la calidad de vida a lo largo de toda la enfermedad, atendiendo las necesidades físicas, emocionales y sociales del individuo, y puede iniciarse mientras el paciente aún recibe tratamientos activos. Además, busca evitar la prolongación innecesaria de tratamientos.
La Dra. Villegas advirtió sobre la influencia de síntomas diarios y síndromes geriátricos (como la disfagia, el declive cognitivo, la depresión, la desnutrición, las caídas, la pérdida de autonomía, las úlceras y el insomnio) en las limitaciones del enfermo, que resultan en fragilidad, disminución de la capacidad funcional o social y un riesgo elevado de dependencia. Ante esta situación, el objetivo primordial del entorno debe ser salvaguardar la calidad de vida del paciente.
Las demencias, incluyendo el Alzheimer, acarrean repercusiones significativas a nivel físico, psicológico, social y económico, no solo para quienes las padecen, sino también para sus cuidadores, familias y la sociedad en su conjunto. La Dra. Villegas Bruguera destacó la considerable carga emocional y física que soportan los cuidadores, quienes a menudo se sienten abrumados por la responsabilidad, lo que puede desencadenar síntomas de depresión.
Es crucial que los cuidadores identifiquen y gestionen la sensación de sobrecarga, buscando el soporte adecuado para también atender sus propias necesidades. Este llamado a la acción busca prevenir el agotamiento y asegurar un cuidado sostenible.
Este seminario marcó el inicio de la segunda edición del programa educativo conjunto de CEAFA y SECPAL, cuyo fin es potenciar el conocimiento, la práctica clínica y el acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y su entorno, a través de un enfoque paliativo integral.